Jak s vámi děláme RADOST DĚTEM

Radost dětem  je nadační fond, úžasný projekt, logotyp-radost-detem (1)

v jejímž čele stojí  skvělá dáma Kateřina Wich.⇒ 

 Pěkný rozhovor si můžete pustit tady:

 Radost dětem pomáhá mimo jiné  onkologicky nemocným, dětem z dětských domovů,   handicapovaným dětem a dětem s kožním onemocněním Ichtyóza.

  • Často pro ně získávájí nejen hračky, kterých mají málo, oblečení, které jim mnohdy chybí, ale pomáhájí jim i s financováním jejich léčby.
  • Co nás nejvíc z Promaledobruhy.cz oslovilo, bylo splnění snů a přání jednotlivých dětí, které jim Radost dětem splnila.
  • Návštěva oblíbeného youtubera nebo herce, sportovce je zážitek pro zdravé o to víc pro nemocné děti, co vy na to?
  • Talentované děti mají díky příspěvkům možnost chodit např. na výuku zpěvu a tance nebo se přímo účastnit tábora pro talentované děti a mnoho dalšího.
  • Níže se dočtete, s čím už jsme od září 2018 společně s vámi pomohli a pokračujeme dál.

 

 

 4.úkol - Sbíráme na finanční podporu malé Lilly 

 

lilie

Čtyřleté Lilly byl diagnostikován syndrom Dravetové - těžká epilepsie, která se vyznačuje častými epileptickými záchvaty, a v prvních šesti letech dochází ke zpomalování či ke stagnaci ve vývoji. Lillynka bohužel trpí také farmakorezistencí, což znamená, že jí téměř nepomáhají potřebné léky. Tento rok měla již 29 epileptických záchvatů. Záchvaty mohou být vyvolány horečkou, jakoukoliv virózou, radostí, stresem, změnou počasí, přehřátím, nepravidelným či nedostatečným spánkem - tedy téměř čímkoliv. Dle posledního psychologického vyšetření má Lilly těžké opoždění ve vývoji o 1,5 roku, opožděný vývoj jemné motoriky, grafomotoriky, hyperaktivitu a poruchu pozornosti. 
Po psychologickém vyšetření, při kterém byla Lillynce stagnace ve vývoji zjištěna, byla doporučena ergoterapie. Tato terapie je cílená a zaměřená na nácvik hrubé a jemné motoriky, podporu soběstačnosti a sebeobsluhy, grafomotorická cvičení a nácvik úchopů ruky. Lillynka potřebuje terapii minimálně 1x týdně. Bohužel ji nehradí zdravotní pojišťovna.
Jelikož je maminka s Lillynkou 24 hodin denně a nemůže kvůli nemoci dcerky pracovat,
nezbývají na pravidelnou léčbu finance. Proto je odkázána na dobré srdce a podporu druhých.
Pojďme jim společně pomoci, ať může Lillinka zažívat stejná dobrodružství venku jako naše děti.
Děkujeme!

 


↑♥3. skvělá věc se podařila. Třetí "úkol" Promaledobrodruhy.cz splněn.

Sbírali jsme s vámi finanční částku na pomoc "ichtýlkům". 

 5921137_

 

To jsou úžasné děti s kožním onemocnění Ichtyóza, které jsme měli možnost poznat na Vánočním odpoledni (viz.níže).

 

47339011_572392073208654_7152528266320936960_n

Mají obrovské problémy popsané níže, ale jejich energie se s tím poprat je neuvěřitelná. Malý Martínek je jejich velmi šikovný "mluvčí".

 Ichtyóza je řada genetických poruch kůže charakterizovaných suchou a šupinatou pokožkou.

Dermatologové udávají nespočet druhů ichtyózy s obrovskou škálou závažnosti a spoustou souvisejících symptomů. Bohužel existuje i druh Ichtyózy, kdy se jedinec nedožívá vysokého věku.

Ichtyóza není nakažlivá. Není způsobena bakterií, virem, ani choroboplodnými zárodky.

 Problémy spojené s tímto onemocněním:

  • Kromě neustálého narůstání vrstev kůže může dojít k přehřátí organismu, jelikož nefunguje termoregulace.
  • Pacient se nepotí. Tloušťka kůže neumožňuje potu dosáhnout až k povrchu pleti a účinně chladit.
  • Pokožka není pružná a pohyb může někdy způsobovat díky napětí bolest.
  • Rozdělení a praskání kůže může vést k infekci kůže či těla. Nadměrná kůže může znemožnit či poškodit sluch.
  • Kromě toho pleť kolem očí může omezit schopnost jedince uzavřít víčka, což může vést k vysychání očí a riziku poškození rohovky.
  • Nadměrné vysušování vede k velké svědivosti.

 

 Na ichtyózu doposud neexistuje žádný účinný lék, neustále se však toto onemocnění zkoumá.

 Cílem v péči je hlavně hydratovat kůži! Osvěžováním termálními vodami, promašťováním, tekutinami – dostatečný příjem vody.

 

Na co jsme vybírali:

V současné době je v ČR 43 dětí, které trpí ichtyózou. (http://ichtyoza.cz/komu-pomahame/)

Suchá a šupinatá pokožka se musí několikrát týdně na několik hodin (vždy 3- 4 hodiny) namočit a pak odstraňovat.

Velké plochy se obrušují, ale kůže se musí odstraňovat také z vlásků a uší, což je dost bolestivé.

Dětem velice prospívá pobyt v termálních lázních, konkrétně v sírových koupelích.

Provozovatel lázní poskytuje malým pacientům 50% slevu, přesto stojí 1 den léčebného pobytu za 1 dítě 4.000,- Kč.

Ideální je víkendový pobyt (pátek – neděle, 3 dny, 2 noci) 4x ročně....tzn. 12000 Kč x 4/rok na 1 dobrodruha s ichtyózou.

Pro 43 dětí 4x ročně to činí 688.000,- Kč.

Začali jsme 3.12. a předali jsme v září Radosti dětem 38 749Kč,

tzn. na 3 víkendové pobyty už máme našetřeno, hurá! Jste bezva, moc děkujeme za velkou pomoc.

Část darovaných peněz byla využita i na nákup klimatizací do domácností těchto dětí v době veder, kdy mají velké problémy

s termoregulací.

  


↑♥ 2. skvělá věc se podařila. Druhý "úkol" Promaledobrodruhy.cz splněn.

Pomohli jsme společně finančně podpořit Kateřinu Wich, které zorganizovala už 8.ročník Vánočního odpoledne.

Tentokrát to bylo v Top Hotelu Praha, kde jsme měli možnost zažít úžasnou atmosféru mezi 650 dětmi z dětských domovů z celé ČR, z onkologií, hematologií a s Ichtyźou. Tak rádi bychom vám přenesli ten zážitek, kdy se tyto děti umí radovat z drobností. Vystoupili bez nároku na honorář Natálka Grossová, Honza Ondera, Michal Calta, Otakar Brousek ml., p.Postlerová, talentované děti a MS v karate Roman Volák a další...Děti se skvěle bavily, atmosféra byla neskutečná, odnesly si spoustu dárků.

Kopie návrhu Bez názvu

 

Od 6.11. do 2.12.  jsme spolu našetřili zatím  2050 Kč (vy) + 12950 Kč (my) = 15 000 Kč. Děkujeme!

 


↑♥ 1. skvělá věc se podařila. První "úkol" Promaledobrodruhy.cz splněn. 

 

upoutávka

 

Předali jsme 6.11.2018 krásnou částku 25 981 Kč

 Od 18.7. do 6.11. 2018 jsme spolu našetřili 6 300 Kč (vy) + 19 681 Kč (my) na hřiště malému Vašíkovi.

Akce se konala při příležitosti rozsvícení Vánočního stromu radosti v Praze v Paladiu. Byl to krásný zážitek. Děkujeme všem!

 

Vojtíšek má umělou plicní ventilaci a částečně nefunkční bránici.

Díky tomu hlavně na spaní potřebuje asistenci ventilátoru. Nemůže jako ostatní děti běhat bezstarostně venku, proto jsem byli požádáni, jestli bychom mu nemohli udělat radost a pořídit dětské hřiště na zahradu, aby vždy alespoň na chvíli zapomněl na trápení a bavil se a radoval jako ostatní zdravé děti. Tento nápad je nám velmi blízký, okamžitě jsme souhlasili. Jde o prověřenou rodinu, která se o Vašíka vzorně stará a sestra z JIP v Motole, která ho v rámci domácí umělé plicní ventilace navštěvuje, se za ni zaručuje. 

Vašík má dva sourozence: brášku 3 roky a sestřičku 5 let. Ti samozřejmě také trpí tím, že se s nimi maminka kvůli Vašíkovi nemůže vzdálit od bytu. Velmi často je na sourozence a jejich pocity "zapomínáno" nebo spíše na to není prostor. Je úžasné, že se nám společnými silami podařilo udělat Vašíkově rodině Radost. Pro jeho psychiku a psychiku celé rodiny může malé hřiště na zahradě znamenat to samé, co pro jiného pacienta např. vozík. 

 


 Co Vy na to, připojíte se k nám?

Pokud se chcete připojit, stačí si nahoře vybrat částku a přidat do košíku.

My tuto částku přidáváme k té stávající. Děkujeme vám.

 

 Sledujte nás fb a pin

Tento web používá soubory cookie. Dalším procházením tohoto webu vyjadřujete souhlas s jejich používáním.